LA FOI SUR LE CŒUR, LA TÊTE RASÉE
10 juin 2008 – Marc Pilon est handicapé de naissance. Il a passé une bonne partie de son enfance et de son adolescence à l’hôpital parce qu’il est né avec une maladie rare: l’ostéogenèse imparfaite, appelée communément la maladie des os de verre.
Jamais vous n’entendrez Marc Pilon se plaindre. La vie est beaucoup trop précieuse pour perdre du temps à pleurer sur son sort. Et puis, pendant les 15 premières années de sa vie, il a vu trop d’enfants qui partageaient sa chambre d’hôpital quitter pour le bloc opératoire et ne jamais en revenir. Comme il a vu trop souvent également le grand rideau se refermer autour de son nouveau copain du lit d’à-côté parce qu’il venait de rendre l’âme.
« La veille, on jouait ensemble, et le lendemain ils étaient morts. J’en ai vu plusieurs emportés par le cancer », se souvient-il.
Aujourd’hui encore, il voit plein de gens autour de lui tomber sous la violence du cancer. Deux de ses proches amis en sont atteints. C’est pourquoi Marc Pilon a décidé de participer au Défi têtes rasées de Leucan ce dimanche, au Carrefour de l’Estrie.
« Remarquez que je n’ai pas déjà beaucoup de cheveux, mais je tiens à poser le geste par solidarité, même si je ne pense pas avoir vraiment une tête à coco », confie celui qui est père d’un fils de 18 ans, Jouan, qui souffre de la même maladie que lui.
« J’ai toujours eu des amoureuses très jolies, à rendre jaloux mes copains debout… », lance-t-il avec un large sourire quand il présente son fils.
Marc Pilon a pu marcher comme tous les enfants de son âge jusqu’à l’âge de cinq ans. Mais les 20 opérations et les 80 fractures qu’il a subies avant l’âge de 15 ans à cause de la maladie héréditaire qui l’afflige, l’ont confiné depuis à un fauteuil roulant.
« Mon père avait le même handicap que moi, mais il n’était pas aussi hypothéqué. Moi, il m’arrivait de me casser une vertèbre en éternuant. La beauté de cette maladie, si je peux m’exprimer ainsi, c’est que plus tu vieillis, moins tu casses », explique le père de famille de 43 ans.
Tatouage et foi
Même s’il a toutes les apparences d’un être marginal avec sa façon de se vêtir et ses nombreux tatouages, Marc Pilon se présente comme un être profondément croyant. Il explique chercher constamment à se rapprocher de Dieu.
« Je prie à tous les soirs avant d’aller au lit », dit-il.
Lors de la disparition de Cédrika Provencher, Marc Pilon dit avoir lancé un appel via le web dans le but de trouver un crucifix vers lequel il pourrait se tourner et prier pour la jeune fille disparue.
« J’ai reçu pas moins de 16 crucifix. Il y en a un qui m’a été remis chez moi par le curé de la paroisse de Cédrika, en Mauricie, un autre qui vient directement du Vatican, à Rome, et un troisième qui m’a été envoyé par des religieuses de la communauté des Cisterciennes bernardines du Japon. Le crucifix appartenait à une religieuse qui venait tout juste de décéder », raconte-t-il.
Les nombreux tatouages qui parsèment son corps – il ne mesure que 3 pieds 6 pouces – viennent tout droit de son imagination. Il vient d’en créer un nouveau sur papier. On y reconnaît le Christ qui transporte sa croix, mais qui est incorporé au sigle identifiant les personnes handicapées.
« Celui-là, j’ai l’intention de me le faire tatouer sur le cœur », conclut Marc Pilon.
Mario Goupil
La Tribune
SHERBROOKE